Предлагаем вашему вниманию интервью с общественным деятелем, руководителем Ассоциации помощи пациентам с орфанными заболеваниями, основателем благотворительного фонда Kobelek Balalar – Бахыт Байгалиевой.
Бахыт, расскажите немного о себе. Как давно вы занимаетесь общественной деятельностью? Что привело вас в эту сферу?
– В 1997 году, после окончания Семипалатинской Государственной академии по специальности «Врач-терапевт, организатор здравоохранения» я временно отошла от медицины, чтобы исследовать другие сферы деятельности. Однако в 2016 году вернулась в медицину по зову сердца. И приняла решение не просто жить, но и быть полезной своей стране, своему Казахстану! Вскоре я встретила девочку Полину из Тараза с диагнозом «буллёзный эпидермолиз». Это редкое генетическое заболевание было для меня неизведанным, и я узнала, что в нашей стране такие дети есть, и им нужна помощь и поддержка. Начав изучать данное заболевание, я встречалась с врачами-дерматологами из Казахстанской Ассоциации дерматовенерологов и дерматокосметологов, а именно с Батпеновой Г. Р. и Цой Н.О. Мы вместе познакомились с А. Куратовой – руководителем российского фонда «Дети-бабочки», которая уже помогала таким детям в России. Осознав необходимость появления аналогичного фонда в Казахстане, родители детей с буллёзным эпидермолизом попросили меня организовать и создать фонд помощи. Мы совместно с Батпеновой Г. Р. решили учредить Казахстанский фонд Kobelek Balalar.За семь лет мы сформировали реестр и всесторонне оказываем поддержку подопечным фонда. Будучи членом общественных советов, в 2020 году я поняла, что у всех орфанных пациентских организаций одни и те же проблемы, и предложила орфанным пациентским организациям объединиться и создать объединение юридических лиц «Ассоциация помощи пациентам с орфанными заболеваниями в РК», которое сегодня помогает пациентам с 40 новыми орфанными заболеваниями в Казахстане. И вся цель моей деятельности – продолжать работать над улучшением качества жизни людей с редкими заболеваниями и добиваться системных изменений в здравоохранении Казахстана.
– Какие главные цели и задачи стоят перед Ассоциацией и фондом Kobelek Balalar?
– Главная цель – наладить систему оказания медицинской помощи всем орфанным гражданам РК. Перед Ассоциацией стоит задача внесения рекомендаций в нормативно-правовую базу оказания медицинской помощи орфанным гражданам РК и добиться отдельного государственного финансирования лечения всех орфанных граждан нашей страны! Перед Общественным фондом «БФ «Kobelek Balalar» стоит цель оказания помощи каждому подопечному, а также внедрение в Казахстане генной терапии на основе мирового опыта лечения буллёзного эпидермолиза.
– С какими основными трудностями сталкиваются пациенты с орфанными заболеваниями и их семьи в нашей стране?
– На сегодня орфанные граждане испытывают большие трудности в обеспечении лекарственными средствами, то есть существующие три источника финансирования государством не охватывают обеспечение орфанных больных в полном объеме. В результате у пациентов возникает угроза прерывания лечения, так как закуп осуществляется нерегулярно и несвоевременно. Вследствие задержки либо прерывания обеспечения лекарственными средствами лечение становится неэффективным, а в ряде случаев может привести к летальному исходу.
– Какие проекты и инициативы реализует Ассоциация для улучшения качества жизни пациентов?
– Для улучшения качества жизни пациентов необходимо повышать квалификацию медицинского сообщества, мы организуем и проводим курсы обучения, мастер-классы, международные форумы с привлечением иностранных врачей для обмена опытом. Ассоциация берет на себя инициативы по включению новых орфанных заболеваний в перечень и клинические протоколы лечения и диагностики. Это дает право на дальнейшее лечение вновь выявленным пациентам с орфанными заболеваниями. И самая главная инициатива со стороны Ассоциации – это необходимость отдельной государственной структуры финансирования всех орфанных граждан путем создания Государственного фонда «Национальный орфанный фонд», что позволит:
1. обеспечить гарантированный непрерывный доступ орфанных пациентов к жизненно важным лекарственным препаратам,
2. снизить риски прерывания лечения и исключить риски летальных исходов из-за несвоевременного обеспечения лекарственными средствами,
3. снизить социальное напряжение и экономическую нагрузку на семьи орфанных пациентов,
4. привести систему здравоохранения в соответствие с международными стандартами.
– Какие изменения в законодательстве, на ваш взгляд, необходимы для улучшения положения пациентов с орфанными заболеваниями?
– Во-первых, мы требуем обратить внимание Министерства здравоохранения РК на внесение изменений в Перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения. На сегодня многие не внесены в Перечень орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения. Необходимо ускорить данные процессы. Во-вторых, мы уже обращались в Министерство здравоохранения РК о недопустимости исключения из него жизненно важных препаратов для орфанных пациентов. В-третьих, мы настаиваем на приостановлении обеспечения орфанных граждан дорогостоящими лекарственными средствами, осуществляемого благотворительными фондами. Благотворительные фонды – это хорошо, это дополнительная подмога, но ни один фонд в РК на сегодняшний день не в состоянии обеспечить всех орфанных пациентов системно и стабильно дорогостоящими лекарственными средствами!
Людям нужны гарантии и поддержка именно от государства.
В-четвертых, одной из наших инициатив, позволяющих комплексно решить проблемы орфанных граждан, является создание Указом Главы Республики Казахстан государственного Фонда «Национальный орфанный фонд», в рамках которого всё лечение, обеспечение лекарственными средствами, их закуп, финансирование осуществлялись бы за счет государства. Такой положительный опыт в мире имеется, и это позволит решить проблемы орфанных граждан на системном и глобальном уровне.
– Как общественность может поддержать вашу деятельность и внести вклад в помощь пациентам с орфанными заболеваниями?
– Мы ожидаем, что общественность поддержит инициативу создания единого специализированного государственного фонда «Национальный орфанный фонд». Это важно! В первую очередь, это выражение гражданской позиции по защите пациентов с орфанными заболеваниями, о помощи им. Орфанным гражданам, как и другим людям, тоже нужны внимание, поддержка и, конечно же, любовь. Мы часто публикуем посты, и если каждый неравнодушный человек сделает репост, поставит лайк, поддержит нашу петицию, то я уверена, что мы сможем обратить внимание государства на проблемы орфанных граждан нашей cтраны и сумеем добиться их решения!
Comments