Мир для родителей детей с синдромом Дауна в Казахстане раньше ограничивался четырьмя стенами и страхом перед будущим. Но благодаря ОФ «Солнечный мир» сегодня эти дети ходят в школы, занимаются спортом и открыто улыбаются прохожим!

Евгения Чеботаревская – основатель общественного фонда «Солнечный мир».

Евгения, как давно существует ОФ «Солнечный мир»? Чего вам удалось добиться за этот период?

– Фонду 14 декабря исполнилось 10 лет. Даже не верится, что столько времени прошло. За это время удалось поменять совместно с другими фондами множество НПА. Детям стали доступны детские сады, школы, появились первые выпускники колледжей, и, самое главное, родители не чувствуют себя одинокими со своим горем.

– С какими основными трудностями сталкиваются родители в Казахстане после рождения ребенка с синдромом Дауна? Как ваш фонд помогает преодолевать их?

– Первое – это, конечно, стресс, потому что большинство родителей узнают о диагнозе после рождения ребенка. Далее они сталкиваются с отсутствием информации о развитии и дальнейшем пути малыша, с проблемами реабилитации. Во многих регионах с этим очень сложно.

Мы стараемся поддерживать семью на всех этапах, оказываем психологическую и методологическую поддержку, осуществляем раннюю реабилитацию и консультирование. Также предлагаем помощь в оформлении инвалидности и льгот. К сожалению, родители находятся в информационном вакууме, и если вовремя не оказать помощь, то семья уходит в глубокую депрессию, и это сказывается на развитии ребенка.

– Какие проекты или инициативы фонда «Солнечный мир» вы считаете наиболее значимыми?

– Наше основное направление – это реабилитационный центр. Здесь родители могут получить комплексную помощь в развитии ребенка. И если раньше были единицы детей, которые начали разговаривать, то сейчас это не менее половины. То же касается и моторики. Если 10 лет назад средний возраст ребенка с синдромом Дауна, когда он начинал ходить самостоятельно, был три-четыре года, то сейчас это два года. И важным показателем является то, что с каждым годом всё больше детей учатся в инклюзии.

– Почему детей с синдромом Дауна принято называть «солнечными»?

– Дети с синдромом Дауна светят, как солнце, для всех. Они искренние, нежные, ласковые и учат любить без условий. Эти дети не понимают, что хорошо, а что плохо. И поэтому прямо говорят то, что чувствуют. К сожалению, многие люди продолжают видеть только диагноз, потому что с детства слышат «даун» и воспринимают это слово как ругательное. Но особенность этих деток в том, что они абсолютно всему могут научиться. Но не сами. Их всему нужно учить, шаг за шагом. Это возможно.

– Какие цели и задачи стоят перед ОФ «Солнечный мир» в ближайшем будущем?

– Реабилитация сейчас развивается, но я бы хотела, чтобы она была доступна во всех уголках страны. По мере взросления своего сына я знаю из практики, каковы новые проблемы и задачи. Сейчас понимаю важность спорта и вижу барьеры, связанные с подбором вида спорта, поиском тренера, организацией тренировочного процесса. Поэтому начинается новая спортивная глава нашей деятельности. Мы уже открыли первую секцию по легкой атлетике, для того чтобы в перспективе спорт для детей и взрослых ребят с синдромом Дауна стал доступным и массовым, ведь занятия спортом имеют большое значение в реабилитации и развитии. А если ставить эту цель более глобально и амбициозно, то хочу, чтобы наши спорт- смены с синдромом Дауна вышли покорять мировую арену.

Мы уже показали хорошие результаты на чемпионатах среди тюркоязычных стран, теперь нужно найти ресурсы и подготовиться к Всемирным Трисомным играм. Казахстан еще ни разу в них не участвовал, и я уверена, что там дети с синдромом Дауна смогут достойно представить нашу страну.

инстаграм:

@of_solnechnyi_mir

@jeanji13